Experiencia de usuario en salud: reflexiones sobre e-Health

A raíz de la Jornada sobre salud y tecnología organizada por Arahealth, que tuvo lugar el pasado miércoles, nos surgen algunas de reflexiones sobre la experiencia de usuario en un sistema de salud y la aplicación de tecnología a la salud (e-Health).

La gestión de salud es un proceso y como proceso debe ser transformado por lo digital y que la tecnología se integre no solo en los aparatos de los hospitales, sino en todo el proceso: admisión, gestión de pruebas, visión de informes o gestión del historial clínico, por poner algunos ejemplos. En ese sentido, los servicios públicos de salud como el SALUD, que partició en el evento, tienen mucho margen de mejora y podrían convertirse en punta de lanza de la transformación digital del sector.

• Seguimos pidiendo citas por teléfono (con un elevado coste administrativo, por otra parte) cuando se podría hacer por Internet o mediante una aplicación de móvil. Incluso los recordatorios de las citas y pruebas médicas… ¡se realizan por carta!
• No existen historiales médicos compartidos. Se han avanzado bastante, pero aún queda mucho por hacer. Sería deseable que todas nuestras pruebas y diagnósticos se encontraran en un archivo digital donde un profesional autorizado pueda acudir en caso de necesitarlo. La privacidad es un elemento que técnicamente es resoluble.
• Una línea de trabajo es desarrollar un estándar europeo o universal para la gestión del historial clínico. Ese historial clínico debería ser único o, al menos, interoperable. Cuando el paciente pase de una parte del sistema a otra, del sistema público al privado o viceversa, o cuando el usuario cambie de comunidad autónoma de residencia dentro del sistema público. Algo que “en 20 años no se ha podido conseguir” como dijo el gerente del SALUD de Aragón.
• Esta información médica, además, podría ser agregada de forma anónima, favoreciendo el diagnóstico y la investigación de enfermedades, con millones de registros a disposición de los investigadores.

El eje central de la experiencia sigue siendo la interacción del usuario (paciente) con el equipo de salud, por lo que es necesario humanizar más el sistema de salud. Por supuesto, debemos pensar en los profesionales sanitarios y los procesos donde estén implicados, pero no debemos desviar el foco del usuario final. Cuando uno acude a un sistema de salud, normalmente no lo hace por gusto, lo hace porque o necesita y, habitualmente, uno se siente desamparado y sin rumbo, “el laberinto” como lo denominó Manuel Pérez de Tecnara. Un sistema de salud sin cuidar un mínimo de humanidad y de buen trato del paciente, deja de serlo.

Como comentamos en otros proyectos realizados como el caso de la Clínica Universitaria de Navarra, es fundamental realizar un concienzudo trabajo basado en la metodología de diseño centrado en el usuario (DCU), manteniendo todo el contacto posible con los stakeholders, haciendo una investigación etnográfica y realizando pruebas con usuarios reales, que ayuden a aportar valor en el diseño de interacción y sus procesos asociados. Cualquiera que haya trabajado en proyectos de estas dimensiones conoce lo costoso de la implicación comprometida de los stakeholders, y de los recursos que hay que asignar para alcanzar la efectividad en ese fase del trabajo.  Por eso es fundamental integrar también las inquietudes de los profesionales del sistema sanitario en el sistema.

En esa experiencia de usuario es clave poner el foco en facilitar el acceso a una información clara, estructurada, comprensible y con un lenguaje cercano, que el usuario pueda entender y utilizar:

• La información que reciben usuarios/as y familiares sobre una enfermedad determina en buena medida cómo la van a afrontar y su actitud ante un posible  tratamiento. Desde el primer momento, es de gran ayuda una información amplia, clara y actualizada.
• La información sobre las consecuencias de la enfermedad en la vida de los/as pacientes y sus familias, por muy duro que sea transmitirlo.
• Toda la información que se ofrezca con respecto al tratamiento, solucionará problemas.

Por último, el sistema sanitario no puede ser ajeno a los cambios tecnológicos del mundo real. Nuestras interacciones con información de salud han cambiado de una comprensión pasiva del contenido de sitios web a un seguimiento y una recopilación activos de datos de salud personales a través de dispositivos inteligentes y aplicaciones. El sistema sanitario no puede ser un mundo aparte del mundo real, tiene que estar conectado a él, ser humano, cumplir las leyes vigentes y salvar vidas.

El Gerente del Servicio Aragonés de Salud (SALUD) comentó que pretenden licitar una compra pública innovadora para gestionar la demanda. Es fundamental que incluya todo lo que hemos descrito anteriormente: facilitar la gestión y recordatorio de citas de una manera sencilla, así como avanzar en la gestión de historiales clínicos únicos. En caso contrario, dejaremos pasar otra oportunidad y existe riesgo que, como ha ocurrido en otras ocasiones, los sistemas de la administración queden obsoletos antes de ponerse en marcha después de haber costado un presupuesto considerable.

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